A programmer’s paranoia

22 responses ↓

• 1 MARRETTO on Jul 17, 2008 at 13:04 wrote

  per la persona che sono è pressochè impossibile fare un commento che non risulti o banale, o patetico, o pd.
  ti dirò solo una cosa: ho letto tutto, fino in fondo.
  non posso (E NON HO) la pretesa di dirti “ti capisco”…probabilmente non capirei neanche se fosse successo a me.
  una cosa te la dico: Grazie di questo scritto: mi hai aperto un mondo.(doloroso e sconosciuto, ma che era giusto che conoscessi)

• 2 programmer on Jul 17, 2008 at 13:45 wrote

  È che molte persone se ne stanno zitte e basta. Non sono passati tanti anni (una trentina) da quando gli epilettici (i grandi epilettici) venivano messi nelle “case di cura per malati mentali”. Questo sta a dimostrare come questa malattia sia “nuova” e ancora a oggi poco studiata e capita.

  La cosa che non sopporto è l’atteggiamento di alcune persone. È meglio che non ne parli però. Basta dire che si tratta di persone ignoranti in diversi campi, molti dei quali dovrebbero essere assunti per osmosi col semplice vivere.

• 3 Guido on Jul 23, 2008 at 8:00 wrote

  Leggere questo scritto mi ha fatto paradassalmente molto piacere, perchè al di la del contenuto di cronaca (che mi fa ovviamente molto dispiacere), ho una visione più ampia di quegli che possono essere i tuoi stati d’animo quando in passato ti ho visto “giu”. Come ha gia scritto il marra evito frasi di rito o commenti banali, che tra noi non servono, però sappi che ammiro il tuo non stare zitto, sia qui che soprattutto quando lo accenni mentre siamo insieme.

• 4 frank on Oct 6, 2008 at 21:46 wrote

  Bel post, di una chiarezza lampante, specie per chi come me non sa cosa si passi in una crisi. Non l’avevo mai sentita descrivere così bene.
  Al posto tuo, conoscendomi, scasserei le palle a tutti quelli che conosco per prepararli all’eventualità di una mia crisi, perché sappiano cosa mi devono fare…

  Già che ci sono ti saluto, sono appena sbarcata nel tuo blog e sto curiosando in giro.

• 5 programmer on Oct 8, 2008 at 11:33 wrote

  Grazie frank. Ho deciso di parlarne perché c’è un’ingiustificata omertà riguardo questa malattia, omertà che non capisco.

  Forse ancora oggi ci portiamo dietro gli strascichi di un periodo buio di manicomi e strutture di “cura” quando gli epilettici venivano considerati clinicamente pazzi (o indemoniati se torniamo ancora più indietro).

  Chissà. Le abitudini e i preconcetti sono duri a morire.

• 6 Joker on Jul 29, 2009 at 13:26 wrote

  ho letto tutto…
  ho cercato questo sito che mi è comparso su google alla parola epilessia…perchè oggi mentre pranzavo, mia madre mi ha detto che una donna di 28 anni con figli e marito è morta dopo una crisi epilettica…la cosa mi ha scioccato…anche in precedenza sentivo cose del genere ma se nn sono provate sulla nostra pelle non si possono capire…quando un medico ti dice che è un miracolo che sei viva..quando non ricordi niente di una giornata e ti risvegli in ospedale quando invece dovevi essere a un concerto con amici…quando ti dicono che la tua situazione non è buona..che devi seguire una cura che ha moltissimi effetti collaterali…quali amnesie, perdita di concentrazione, fragilità emotiva, agitazione, nervosismo…e ne potrei dire altri…quando la tua vita cambia cosi improvvisamente…ti vedi proiettata in una realtà che non ti appartiene…quando hai la costante voglia di morire perchè non stai bene!!…e non puoi dire niente a nessuno..perchè nessuno capirebbe…forse chi ti ama potrà solo compatirti ma nient’altro…ma cosa ce ne facciamo della compassione??e allora teniamo tutto dentro…ci nascondiamo dietro mille sorrisi falsi…ci convinciamo che vale la pena vivere per chi ci ama e riusciamo a cogliere ogni giorno la parte più bella della vita con il terrore che domani potremmo non superare un improvvisa crisi e non vivere più…
  queste mie parole sono solo al vento perchè non cambierà nulla della mia condizione…ma spero almeno di esser stata di conforto o di appoggio alle tue parole…perchè io (mi vien da aggiungere “purtroppo”, perchè questa condizione non la augurerei a nessuno) posso capire perfettamente.

• 7 programmer on Jul 30, 2009 at 1:39 wrote

  Caro/a Joker,

  grazie per il tuo intervento. Mi fa sempre piacere quando qualcuno scrive qui su zaerl.

  Io sono arrivato alla conclusione che non ha molto senso aver paura o preoccuparsi per l’epilessia. Ora ho accettato la mia condizione e mi sta bene com’è.

  Una persona mi ha contattato tempo fa e gli ho raccontato di questa mia nuova ragione di idee e lui mi ha chiesto: dove metti la perdita di capelli, del desiderio sessuale, del sonno, le amnesie etc che ti danno i farmaci?

  Io gli ho risposto. Beh se non ci sono farmaci meno assassini allora si prende quello che passa il convento come si dice in gergo (mille anni fa saremmo finiti al rogo.)

  Non dovresti vivere con la morte nel cuore, l’uomo saggio non ha paura della morte perché quando c’è essa noi non ci siamo più.

  Non devi neanche pensare che chi ti ama può solo compatirti. Sì l’essere umano gongola nelle disgrazie altrui ma a un “oh mi spiace” dovresti rispondere con un sorriso e un “e perché dovresti?” così come faccio io.

  Se vuoi parlarne di nuovo con me non esitare a contattarmi. francesco.bigiarini AT gmail.com

  Stammi bene

• 8 Bushi on Nov 29, 2009 at 18:22 wrote

  Ciao, anche io sono in questa situazione, un epilettico, ma io non riesco a darmi pace per questo, non riesco ad accettarlo. Vi descrivo approssimativamente la mia crisi tipo: Inizio con un respiro affannoso e i suoni distorti, poi mi viene un formicolio alla mano sinistra, ma non sempre, poi non sento nessun suono, e a volte vedo un’aura nera che mi circonda, poi svengo e i muscoli si contraggono, ma ultimamente sto semplicemente svenendo forse sarà grazie ad depakin, boh?
  Va a dire agli altri questo. “Mi dispiace”, “è una brutta situazione”… Ho bisogno di dormire più di quanto richiesto, devo star lontano dagli stress, dalle luci psichedeliche… Insomma devo fare una vita il più tranquilla possibile. Inoltre, sono sempre nervoso, scontroso…e ora convivo con un odio che mi lacera dentro. Non ho una grande vita sociale, visto anche il carattere che ho sviluppato. Quella vita sociale che ho è fatta di falsi sorrisi e falsi divertimenti, per cercare di nascondere tutto. I miei veri amici li vedo troppo poco, non ho quel sostegno morale che tutti vorremmo ma ora, sarebbe inutile, ormai sono abituato a questa condizione di vita e mi sostengo da solo. Quedta malattia ha contribuito a costruire un muro tra me e gli altri perché non mi va farmi vedere così dagli altri. La trovo come una debolezza. Per me è già difficile farmi vedere così dai miei familiari.

• 9 programmer on Dec 3, 2009 at 17:54 wrote

  Bushi innanzitutto ti ringrazio per aver letto la mia storia su zaerl, sono sempre contento quando qualcuno legge quello che scrivo.

  Una malattia come l’epilessia è un qualcosa che si porta dietro per tutta la vita e non ci si deve piangere addosso. Io ho detto a tutti i miei amici cos’ho e cosa potrebbe succedere da un momento ad un altro e ho chiesto scusa anticipatamente per eventuali noie potenziali future. Quindi loro sanno che non posso venire in discoteca (cosa che comunque non avrei fatto dato che ho l’orecchio musicale) per via delle luci stroboscopiche, sanno che non mi devono prendere in giro quando se ho un aura mi fermo in mezzo ad un discorso e non mi ricordo cosa volevo dire e sanno tutto il resto.

  Loro tutti hanno capito e dopo il primo “oh mi dispiace” seguito da un mio “e perché dovresti? Te l’ho detto perché sei mio amico e non voglio che una cosa del genere venga fuori dal nulla” non c’è più stato del pietismo. Certo è che di tanto in tanto mi chiedono, da buoni amici quali sono, come sto e io non indoro la pillola. Ho detto svariate volte “è una tragedia” e come succede quando si parla di cose brutte si finisce ben presto a scherzare su cose facete.

  Un tempo l’epilessia era considerata la malattia più strana del mondo e ancora prima gli epilettici venivano messi al rogo perché indemoniati. Ma oggi ci sono dei farmaci molto validi che frenano l’insorgenza delle sincopi e ti permettono di vivere tranquillamente. Certo hanno degli effetti collaterali quali ad esempio l’essere alteratori dell’umore ma un sorriso lisergico qua o là val bene la felicità di una vita semi-normale.

  Tutto sommato la vita non è così brutta non trovi? Ah e non è il Lamictal a parlare.

  Stammi bene.

• 10 nitrotornado on Jan 16, 2010 at 11:00 wrote

  Ciao Programmer,
  hai descritto una cosa che è in pratica quasi identica a me, tutto in un attimo, “dopo un mese che avevo scontrato in piena fronte un angolare di acciaio” anche la mia vita è cambiata; la prima volta mi è successa nel 1998 a 24 anni,e sempre mentre lavoravo ed ero su di una scala a 4 metri di altezza un bel volo mi son fatto e forse quel giorno non era ancora il mio “ultimo” ,quando mi hanno soccorso e trasportato in ospedale, addirittura mi dissero che ero “drogato” e per essere chiari NON fumo,non assumo alcolici e nessun tipo di droga; avendo passioni varie da buon centauro appassionato dello snowboard insomma abbastanza in movimento sentirsi cosi “impotente”.
  Ho spiegato tutte le mie vicissitudini le mie sensazioni di preavviso le Auree le mie sono di tipo”Auditivo” suoni e parole quindi il massimo nel mondo in cui vivo, sono svenuto anche dialogando con persone addirittura mia madre, dal dentista mentre ero in anestesia nonostante ne fossero a conoscenza si sono spaventati è difficile da capire e la cosa più brutta è che chi non la vive ti sotto valuta e come tutti o quasi i grandi medici neurologhi, da parte mia cambiandone moltissimi, il bello che uno di loro mi disse per prima cosa che lavoro facessi e quanto “guadagnavo” che delusione ma a parte questo, nemmeno loro sanno che pastiglia infilarti nel menù giornaliero.
  Il primo grande luminare che non faccio nomi, mi sedava con tegredol 200 ” una cosa orribile 20 ore dormivo e 4 ore ero quasi sveglio, con una ciclica di smaltimento di almeno 3 mesi per i farmaci errati, per poi finire dall’altro medico che ti cura fegato e stomaco con tutti gli altri problemi.
  Pensavo che una volta sotto cura fosse diciamo “controllato” tutto,invece non è cosi, ci convivevo benissimo con la mia Epilessia, non la sentivo una mia malattia, assente per 3 anni ma il caso peggiore che mi ha dato la svolta dell Ansia di svenire è nata quando ero in moto con mia figlia di 7 anni, nel 2006 una sensazione la famosa Aurea di preavviso, da allora la mia passione da centauro è andata al momento in garage, ho quasi paura anche di guidare l’auto , evito le autostrade e di andare a piedi da solo e di peggio altre situazioni anche le più banali, tutto perchè il nostro cervello memorizza tutto ciò quindi difficile da gestire in modo positivo, cmq posso dirti che la mia forza di volontà è notevole e nonostante abbia il nodo dell Ansia, tento e ritento di sorridere e vivere me stesso e combattendo il grande male con tutte le mie forze, accettando anche quei giorni antipatici.

  Sono certamente sicuro che anche tu riuscirai a gestirla a miglior modo.

  Un Abbraccio da chi ti capisce al 101%

  nitrotornado

  Grazie

• 11 programmer on Jan 17, 2010 at 18:51 wrote

  Ciao nitro

  sai mi sono trovato anch’io un po’ spiazzato, se così si può dire, di fronte all’approccio che hanno avuto con me i vari neurologi che mi hanno visitato. Spesso e volentieri si cominciava, e finiva, col parlare di questo e di quello e mai della malattia.

  La cosa è molto strana. Sembra quasi che la sintomatologia e l’eventuale posologia che ne derivi sia talmente scontata e vista/rivista che è inutile discuterne. Mi viene da pensare che non ci sia molta voglia di comprendere il problema e di trovare vie migliori del sedare il paziente.

  Ogni volta che torno dal mio attuale neurologo, primario di un importante ospedale, con brutte notizie riguardanti sincopi toniche e altri sintomi egli non fa altro che aggiungere un 100mg a lamotrigina e compagnia bella.

  Beh io non capisco perché la scienza moderna si limiti a questo. Lo capisco quando si parla di curare depressioni e/o disturbi della psiche in generale ma non in questo caso dove si parla di una malattia VERA e molto seria. Con tutto il rispetto per chi soffre di depressione si intende.

  Ho un aneddotto. Alla prescrizione di 1000mg di lamotrigina giornaliera io ho fatto notare al mio dottore che tale quantità viene usata nelle strutture di cura di gravi malattie psico-comportamentali e che non mi pareva il caso. Lui mi ha risposto che è la procedura standard. Bah.

  Ti ringrazio per il tuo intervento.

• 12 fra on Feb 24, 2010 at 14:11 wrote

  Ciao, non sai quanta felicità quando ho trovato questo sito…ci sono pagine di dottori che descrivono l’epilessia ma pochi, davvero pochi gli epilettici che espongono il loro caso personale. Non è una critica, sono epilettica quindi capisco la riluttanza nell’esporsi anche se non condivido. Ho gli stessi tuoi sintomi ma in caso di aura capisco quando mi parlano solamente che sento un eco incredibile, è un continuo sormontarsi di parole che mi creano una gran confusione. Pure io inizio a canticchiare mentalmente una canzone (favola di ramazzotti!!) e conto, cioè conto quante volte ci sta una parola (es. ciao) all’interno di un cartello stradale, conto quanti gradini ci sono o cose simili. Quando invece “svengo” e cado per terra sono dei flash pazzeschi, il dolore è effettivamente molto forte e quel che più mi impaurusce è il fatto di non poterlo controllare. Talvolta si tratta di terrore puro ma ho imparato a fare una cosa che per quanto stupida allevia un pò la paura, quando sento che sto per svenire inizio a emettere un suono tipo un mugolio ma è controllato da me. Questo suono lo emetto a intervalli più o meno regolari e mi permette di avere una piccola dose di controllo, bhè non risolve la crisi ma…si fa quel che si può!!! Purtroppo non sempre riesco a ricordare cosa è successo quindi presumo che in questi casi non emetto nemmeno quel suono. Se sono a casa mi siedo e dondolo, questo in realtà non impedisce l’insorgere della crisi epilettica però mi da un minimo di tranquillità, ha un effetto calmante. Ora vorrei porre una domanda, come fai dal dentista? sembrerà una domanda sciocca ma io non trovo dentisti disposti a mettermi le mani in bocca!!! devo andare in ospedale dove mi fanno un anestesia totale, questo mi hanno detto i dottori compreso il mio neurologo… sarà la procedura standard?!!!!!!! ciao e grazie ancora.

• 13 programmer on Feb 26, 2010 at 15:57 wrote

  Ciao Fra. Innanzitutto ti ringrazio per il tuo intervento e per l’aver descritto la tua situazione. Come ho già detto è giusto che se ne parli dato che nel 2010 non possono esistere malattie tabù.

  Non ero a conoscenza del trattamento “speciale” che si riserva agli epilettici nel mondo odontotecnico. Io (per fortuna?) non ho carie e/o altri problemi o non problemi ai denti quindi dalla mia dentista ci vado solo una volta all’anno per la pulizia dentale. Insomma non ho mai fatto un’anestesia per operarmi.

  È una cosa oltremodo strana e mi verrebbe da dire anche di quell’accezione precauzionale che sfoncia in un velato razzismo. Dai testi che ho letto sulla malattia le anestesie non sono fignificativi veicoli per insorgere di sincopi.

  Grazie a te.

• 14 fra on Feb 28, 2010 at 22:50 wrote

  Di nuovo ciao!!!
  Per la verità ho parlato con altri epilettici e alcuni di loro hanno confermato ciò che è successo a me. Ho chiesto a 4 dentisti e nessuno di loro ha accettato di curarmi, da quel che ho capito non è l’anestesia locale il problema… quel che li preoccupa è che potrei stare male durante la seduta. Della serie non ti metto le mani in bocca, se stai male me le tranci!!!! Durante un anestesia totale siamo completamente sedati quindi tengono a bada un eventuale sincope, credo sia questo il loro ragionamento; peccato che mi ci vogliano due giorni di permesso lavorativo per una semplice carie!!!!!! Sai tutto questo non importa…voglio dire che questa malattia talvolta può essere subdola e creare disagi ma non ci si deve vergognare ne nascondersi. Abbiamo qualche limite ma perchè chiudersi in se stessi? a cosa serve ridurre i nostri rapporti sociali? la paura ci può forse aiutare? credo sia meglio accettare la malattia e vivere pienamente. Vorrei solo che ci fossero più forum dove ritrovarsi e confrontarsi, dove poter chiaccherare e magari scambiarci consigli per affrontare al meglio questa malattia. Ci saranno mille chat erotiche, mille forum per trovare l’anima gemella ma nulla (o quasi) per gli epilettici. Scusami non intendo fare una polemica, è solo una constatazione. Per ora ti ringrazio di nuovo per questo sito.

• 15 programmer on Mar 1, 2010 at 15:50 wrote

  Questo è lo spirito giusto. Anch’io sento la mancanza di un luogo di ritrovo vero. I vari siti che gravitano attorno all’epilessia sono sterili e nella maggioranza di casi pieni di falsità.

• 16 fra on Mar 2, 2010 at 10:18 wrote

  Forse è proprio la paura che blocca, nei siti che parlano di epilessia ci sono per lo più pareri medici e quindi si limitano a descrivere la malattia. La falsità di cui parli tu non saprei da cosa deriva, non ne capisco il motivo. Posso rendere pubblica la mia email?? in questo modo chiunque avesse voglia o bisogno di sfogarsi mi potrebbe contattare, magari con il tempo si potrebbe formare un gruppetto scambiandoci le email….giusto per avere un confronto su questa malattia. Chiedo prima il tuo permesso dato che questo è il tuo sito!! Intanto rivolgo a te l’invito, quando vuoi scrivimi per qualsiasi motivo. Ciao

• 17 programmer on Mar 2, 2010 at 16:36 wrote

  Certo che puoi.

• 18 fra on Mar 9, 2010 at 12:09 wrote

  ok allora lascio la mia email tabau11@hotmail.it … ciao

• 19 Bia on Jun 8, 2010 at 3:00 wrote

  Ciao ho 24 anni e da 11anni soffro del grande male… Odio con tutte le mie forze questa malattia, la mia adolescenza l’ ho passata a combattere contro i pregiudizi della gente e della mia famiglia stessa…
  Nessuno era in grado di capirmi e per anni ho rifiutato i farmaci…
  Il mio rapporto con la malatia ora non è molto diverso da quello che avevo in passato…
  Mi da fastidio prendere i farmaci tutti i giorni, non poter andare in discoteca e fare una vita normale come fanno tutti i ragazzi della mia età…
  I farmaci ti bloccano le crisi ma hanno un sacco di effetti collatrali…
  A volte tuttora mi capita di non prendere le pastiglie… Ma quando mi arriva una crisi bruttissimo… Vorrei morire ogni volta….
  La cosa più brutta è che non ti dà molto tempo di preavviso quindi ovunque sei.. ti viene… me ne accorgo sempre un attimo prima ma siccome mi vergogno non dico niente…
  E bruttissimo vorrei per un giorno, anche uno soltanto fare la vita che fanno tutti i miei amici… non dovermi preoccuare perche non ho dormito tutte le ore, uscire in discoteca, non preoccupari perchè ogni 2 anni devo rinnovare la patente … Insomma vivere… Chiedo troppo?

• 20 programmer on Jun 8, 2010 at 15:44 wrote

  So che può suonare stupido ma io l’ho presa con filosofia. Struggersi per qualcosa non può che rendere quella cosa peggiore. Ho scritto un post negli ultimi tempi. Si chiama “aspetti positivi dell’epilessia”. Cito: “hai una buona scusa per non andare in discoteca.” Hai colto l’ironia del post?

  Tu devi spiegare ben bene agli altri qual è la situazione perché si deve abbattere questo muro anacronistico di pregiudizio nei confronti dell’epilessia. Quando tutte le persone che hai accanto e che ti vogliono bene avranno capito allora vedrai che la tua vita cambierà e in meglio.

  Nessuno osava chiedermi informazioni i primi giorni in cui ho informato tutti sulla mia malattia ma ora se mi blocco in preda a un’aura i miei amici aspettano che mi riprenda e poi il discorso torna in piedi come nulla fosse successo.

  Questa è la nostra vita e così è. Dobbiamo ringraziare la scienza moderna e le droghe che ci tengono in piedi anche se per elencare gli effetti collaterali ci vuole un bugiardino lungo un metro.

  Io l’ho accettata e anche tu dovresti farlo. Ci sono miriadi di malattie al mondo e il fato c’ha dato questa. Ho chiesto al mio neurologo “c’è una cura migliore?” Alla risposta negativa ho sorriso perché se si sorride alla vita la vita è più bella.

  Ti dirò una cosa in più e ti sembrerà un paradosso. Io penso che chi ha sofferto una sincope ne esca fuori rafforzato. Dico spesso di non aver paura delle cose brutte della vita perché “io lo so cos’è la morte. Sono morto svariate volte nella mia vita.” Non posso che gioire per quanto di bello mi si para davanti.

• 21 nitrotornado on Jun 15, 2010 at 12:07 wrote

  Ciao a tutti,
  volevo ringraziare alcune persone che mi stanno vicino e che pazientemente mi aiutano a superare il vincolo della mia epilessia.

  Ho scoperto che la mia situazone è difficile da gestire, perchè dopo vari tentativi di cure mediche utilizzando i medicinali classici, sono stato classificato e definito soggetto farmaco resistente, peccato che i vari neurologi sostituiti nel tempo, lo hanno scoperto dopo 10 anni di cure a tentativi.

  Come già anticipato nel mio precedente intervento, ormai l’ansia mi ha preso sul sistema nervoso.

  Nonostante tutto ciò, il mio forte temperamento a non fermarmi al primo problema, nelle mie continue ricerche ho valutato e portato a determinare una prova ulteriore.

  Pertanto ho deciso di farmi praticare una ipnosi da un vero e proprio luminare praticando alcune sedute, per provare a resettare la mia ansia psicologica sulle auree della mia epilessia.

  Mi basta poco e dico davvero poco per sorridere senza avere il pensiero di tormento!!

  Se avrò risultati decenti ve lo farò sapere quanto prima, per chi ne ha veramente bisogno come noi.

  Un Abbraccio

  nitrotornado

• 22 programmer on Jun 16, 2010 at 12:33 wrote

  Ho letto molto riguardo a quello che stai per fare. Facci sapere.

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